" Trabalhando para cuidar mais e melhor das pessoas com doença falciforme em todo o mundo "
O 2 º Congresso Mundial está sendo
organizado em parceria com o Governo do Brasil, e incluirá reuniões
científicas da Rede Global de Doença Falciforme (GSCDN) e a Iniciativa Mundial
em Estudos Sociais das Hemoglobinopatias (WiSSH).
O Congresso reunirá, no Rio de Janeiro, pesquisadores e cientistas sociais,
autoridades em saúde pública, sociedade civil, pessoas com doença falciforme
para troca de experiências e aprimoramento, tendo como foco, encontrar soluções
para os diversos problemas ocasionados pela doença falciforme.
Em julho de 2010, em Accra - Gana foi realizada a 1ª edição do Congresso
Mundial de Doença Falciforme. Este Congresso contou com a participação de
membros da Organização Mundial da Saúde (OMS), instituições internacionais
de financiamento, agências de fomento, indústria farmacêutica e da comunidade
mundial de cuidados de saúde, discutindo os cuidados primários de pessoas
com doença falciforme através da promoção e utilização de tecnologias simples
e acessíveis.
Através do Congresso Mundial foi reforçado junto aos governos e parceiros
a necessidade de ampliação do acesso aos cuidados de saúde, a fim de alcançar
um maior número de pessoas com doença falciforme. O 1º Congresso Mundial
de Doença Falciforme proporcionou ainda a formação da Federação Mundial
de Doença Falciforme. Através da criação dessa federação poderão ser desenvolvidos
programas de apoio visando reduzir a mortalidade e melhorar a saúde das
pessoas com doença falciforme em todo o mundo.
Nos anos que se seguiram ao primeiro Congresso Mundial foi verificado um
grande progresso na redução da mortalidade em crianças com doença falciforme.
As estimativas de sobrevivência de pacientes com até 20 anos de idade são
de mais de 90% em países de alta renda.
Entretanto, 75% das crianças nascidas com doença falciforme no mundo são
da África Subsaariana, com estimativa de mortalidade de 50-90 % (Grosse,
et al Am J Med Anterior 2011; 41 ( 6S4 ) : . S398 - S405). Esta alta taxa
de mortalidade impede que os países da África Subsariana alcance o objetivo
de Desenvolvimento do Milênio das Nações Unidas (ODM) número 4: reduzir
a taxa de mortalidade de menores de cinco anos em dois terços, até 2015.
Não obstante, progressos foram alcançados, como o aumento do número de países
que começaram a implementar programas de triagem neonatal, incluindo a África,
o Caribe e distritos na Índia.
Além de reduzir a mortalidade, o aumento do uso de terapia de transfusão
crônica e a terapia de hidroxiuréia colaboraram na redução da mortalidade
de pessoas com doença falciforme. Porém, essas terapias, muitas vezes, estão
indisponíveis onde a necessidade é maior.
A comunidade mundial de saúde deve ficar atenta sobre qual a melhor forma
de garantir que as pessoas com doença falciforme tenham oportunidades adequadas
de saúde, além de educação e emprego. O aumento de investimento no desenvolvimento
de programas de pesquisa em ciências sociais é fundamental para o alcance
desse objetivo.
Isaac Odame
