Mensagem

Sobre o 2º Congresso Mundial de Doença Falciforme:

Nos últimos 10 anos o Brasil está fortemente engajado no movimento social mundial para dar visibilidade à Doença Falciforme (DF) e propor políticas públicas eficazes com o intuito de modificar a história natural da doença.

O posicionamento do país no âmbito, mundial começa a ser construído em 2006, quando o Brasil se fez presente em eventos internacionais de atenção em doença falciforme. O Encontro do Global Sickle Cell Disease Network/GSCDN nesse mesmo ano (Dacar-Senegal), e em 2009 (Cotonou-Benin) foram decisivos. Nessas ocasiões, o Brasil apresentou a política pública para atenção em DF como parte de compromisso do governo.

Ao fortalecer sua imagem, o Brasil se faz cada vez mais presente, ganhando participação na criação do dia internacional da DF, na sede da Organização das Nações Unidas /ONU, em Nova York (2010), e nos encontros do GSCDN (Atlanta-EUA), quando houve a união da Worldwide Initiative on Social Studies of Hemoglobinopathies /WiSSH, órgão voltado para questões sociais das pessoas com DF, agregando estudiosos das questões que envolvem a vida social destas pessoas.

Em 2012, o Brasil é reconhecido por ser o país que mais avançou na implantação de uma política pública de atenção integral em DF, e pela aplicação de recursos governamentais para este fim, recebendo com honra, o convite para sediar estes que são os dois maiores encontros em doença falciforme do mundo.

Diante disso, o comitê científico do evento, em parceria com o Ministério da Saúde do Brasil, tem o prazer de convidá-los para participar do o 2º Congresso Mundial de Doença Falciforme e a 3ª Conferência Internacional do WiSSH sobre Doença Falciforme e Talassemia: Uma Visão do Hemisfério Sul, a ser realizado no Rio de Janeiro, nos dias 11 a 14 de novembro de 2014.

Clarisse Lobo
Joice Aragão

Sobre o Global Sickle Cell Disease Network

O 2º Congresso Mundial de Doença Falciforme será realizado de 11 a 14 de novembro de 2014 , no Rio de Janeiro, Brasil. O 2 º Congresso Mundial está sendo organizado em parceria com o Governo do Brasil, e incluirá reuniões científicas da Rede Global de Doença Falciforme ( GSCDN ) e a Iniciativa Mundial em Estudos Sociais das Hemoglobinopatias ( WiSSH ) .

O Congresso reunirá pesquisadores e cientistas sociais, autoridades em saúde pública, sociedade civil e pessoas com Doença Falciforme e seus familiares no Rio para troca de experiências e melhorar o aprendizado tendo como foco encontrar soluções para muitos problemas ocasionados pela Doença Falciforme.

O 1º Congresso Mundial de Doença Falciforme proporcionou a formação da Federação Mundial de Doença Falciforme. Através da criação dessa federação poderão ser desenvolvidos programas de sucesso para os indivíduos que necessitam de apoio, a fim de reduzir a mortalidade e melhorar a saúde das pessoas com Doença Falciforme em todo o mundo.

Em julho de 2010, em Accra, Gana, foi realizada a 1ª edição do Congresso Mundial de Doença Falciforme. O 1º Congresso Mundial contou com a participação de membros da Organização Mundial da Saúde (OMS), instituições internacionais de financiamento, agências de desenvolvimento, indústria farmacêutica e da comunidade mundial de cuidados de saúde, discutindo os cuidados primários de pessoas com doença falciforme através da promoção e utilização de tecnologias simples e acessíveis.

Através do Congresso Mundial foi reforçado aos governos e parceiros a ampliação do acesso aos cuidados primários de saúde, a fim de alcançar um maior número de pessoas com Doença Falciforme, não esquecendo que também se deve dar apoio aos cuidados de nível secundário e terciário.

Nos quatro anos desde o primeiro Congresso Mundial foi verificado um grande progresso na redução da mortalidade em crianças com doença falciforme. As estimativas de sobrevivência de pacientes com até 20 anos de idade são de mais de 90% em países de alta renda com os sistemas de saúde pública que apoiam pessoas com doença falciforme.

No entanto, 75% das crianças nascidas com doença falciforme no mundo são da África Subsaariana, com estimativa de mortalidade de 50-90 % (Grosse , et al Am J Med Anterior 2011; 41 ( 6S4 ) : . S398 - S405). Esta alta taxa de mortalidade atrasa os países da África Subsariana a alcançar o objetivo de Desenvolvimento do Milênio das Nações Unidas (ODM) número 4: reduzir a taxa de mortalidade de menores de cinco anos em dois terços, até 2015.

Novos progressos foram alcançados como aumento do número de países que começam a implementar programas de triagem neonatal, incluindo a África , o Caribe e distritos na Índia.

Além de reduzir a mortalidade, o aumento do uso de terapia de transfusão crônica e a terapia de hidroxiuréia colaboram na redução da mortalidade da Doença Falciforme . No entanto, essas terapias estão muitas vezes indisponíveis, onde a necessidade é maior.

A comunidade mundial de saúde deve ficar atenta com a melhor forma de garantir que as pessoas com Doença Falciforme tenham oportunidades adequadas de educação e emprego, além do apoio às famílias. O aumento do investimento no desenvolvimento de programas de pesquisa em ciências sociais é fundamental para alcançar esse objetivo.

O Congresso Global de Doença Falciforme incorpora as reuniões científicas abertas da Rede Global de Doença Falciforme ( GSCDN ) e iniciativa mundial em Estudos Sociais em Hemoglobinopatias ( WiSSH ) .

Os organizadores estendem o convite para participar do evento a todas as partes interessadas, incluindo :
• médicos e cientistas; autoridades de saúde pública ;
• pesquisadores de ciências sociais (sociologia , política social , enfermagem , serviço social, epidemiologia social , política , pesquisa de serviços de saúde , economia da saúde , história social, humanidades médicas , antropologia , psicologia , geografia humana , direito e ética );
• as organizações nacionais e internacionais de Doença Falciforme;
• outras organizações não- governamentais (ONGs) ; e ,
• pessoas com doença falciforme e suas famílias.

Para mais informações sobre 2 º Congresso Mundial sobre Doença Falciforme , por favor visite:
http://www.hemorio.rj.gov.br/CongressoGSCDN/

Saiba mais e mantenha-se atualizado com as informações por fazer parte da nossa lista de discussão

Para outras informações por favor entre em contato:
tel +55 21 2505-0750 r: 2141
email: cdi@hemorio.rj.gov.br

Simon Dyson