Le message

Note des Présidentes du Congrès

Au cours des 10 dernières années, le Brésil s’est vigoureusement engagé sur la scène mondiale de la drépanocytose en participant activement à la promotion de la sensibilisation sociétale à la maladie et au développement de politiques publiques efficaces, le tout dans un but ultime : changer l’histoire naturelle de la maladie.

Le positionnement mondial du Brésil a été initié en 2006 par sa présence à divers événements internationaux consacrés à la maladie. Le Congrès de l’Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose (OILD – SCDIO) à Dakar (Sénégal, 2006), puis le Congrès International sur la Drépanocytose à 2009 à Cotonou (République du Bénin), évènement précurseur de la création du "Global Sickle Cell Disease Network" (GSCDN) furent deux évènements majeurs pour l'introduction au Brésil d’une politique nationale pour les patients atteints de drépanocytose, démontrant l'engagement du gouvernement brésilien à cette cause.

En renforçant son image internationale, le Brésil est devenu de plus en plus présent dans les initiatives mondiales sur la drépanocytose, par exemple en participant à la 1ère "Journée Internationale de la Drépanocytose" au Siège des Nations Unies à New York en 2010. Les représentants du Brésil ont aussi participé à des réunions internationales importantes, comme la 2ème Conférence du GSCDN à Atlanta (USA), en 2010, lorsque la "Worldwide Initiative on Social Studies" (WISSH) s'est unie au GSCDN pour aborder spécifiquement les aspects sociaux de la drépanocytose.

En 2012, le Brésil a été reconnu comme le pays que le plus avancé en termes de mise en œuvre d’une politique publique de prise en charge intégrée des patients atteints de drépanocytose. De ce fait, le Brésil a le privilège et l'honneur d'accueillir cette année deux des réunions internationales les plus importantes sur la drépanocytose : le 2ème Congrès Mondial de la Drépanocytose et la Conférence Internationale de WISSH.

Le comité scientifique, en partenariat avec le Ministère de la Santé du Brésil, a le plaisir de vous inviter à participer au 2ème Congrès Mondial sur la Drépanocytose et la 3ème Conférence Internationale de WISSH : "une vue de l'Hémisphère Sud" qui se tiendront du 11 au 14 novembre, à Rio de Janeiro, au Brésil.

Clarisse Lobo
Joice Aragão

A propos du Global Sickle Cell Disease Network (GSCDN), le Réseau Mondial sur la Drépanocytose
Réduire l'écart entre les initiatives sur la drépanocytose à l'échelle mondiale

Le 2ème Congrès Mondial sur la Drépanocytose (2nd Global Congress on Sickle Cell Disease) se tiendra du 11 au 14 novembre 2014, à Rio de Janeiro, Brésil. Ce 2ème Congrès Mondial est organisé en partenariat avec le Gouvernement du Brésil et il inclura les réunions scientifiques du Global Sickle Cell Disease Network (GSCDN) et de l'Initiative Mondiale pour les Sciences Sociales dans les Hémoglobinopathies (Worldwide Initiative on Social Studies in Hemoglobinopathies - WISSH).

Le Congrès réunira à Rio d’éminents cliniciens, chercheurs et spécialistes des sciences humaines, des autorités de santé publique, des représentants de la société civile et des personnes atteintes de drépanocytose et leurs parents pour échanger leurs expériences et progresser de concert pour trouver des solutions aux multiples problèmes soulevés par la drépanocytose.

Lors du 1er Congrès Mondial sur la Drépanocytose la nécessité de créer une Fédération Mondiale de la Drépanocytose a émergé comme une évidence. La création d’une telle Fédération permettra d’établir des liens forts entre les programmes déjà mis en place avec succès et ceux nécessitant encore un support. En réduisant les écarts entre les différentes initiatives, elle œuvrera pour réduire efficacement la mortalité et améliorer la santé des personnes atteintes de drépanocytose dans un effort global à l’échelle mondiale. Le 2ème Congrès Mondial sur la Drépanocytose à Rio sera l’occasion d’inaugurer la Fédération Mondiale de la Drépanocytose.

En juillet 2010, à Accra, Ghana, s’est tenu le 1er Congrès Mondial sur la Drépanocytose (1st Global Congress on Sickle Cell Disease). Le 1er Congrès Mondial a lancé un appel aux pays membres de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), aux institutions internationales de financement, aux agences de développement, à l'industrie pharmaceutique et à la communauté mondiale pour soutenir la prise en charge des personnes atteintes de drépanocytose au niveau des soins primaires par la promotion et l’implémentation de stratégies simples et accessibles. Le 1er Congrès Mondial a également invité de façon pressante les gouvernements et tous les partenaires à élargir l’accès aux soins primaires afin de toucher un plus grand nombre de communautés et à grande échelle, tout en soulignant qu’un soutien fort doit également promouvoir des liens avec les soins de niveau secondaire et tertiaire.

Dans les quatre ans qui ont suivi ce 1er Congrès Mondial des progrès notables ont pu être observés dans la réduction de la mortalité chez des enfants atteints de drépanocytose. La survie estimée à 20 ans est supérieure à 90 % dans les pays à haut revenu avec des systèmes de santé publique prenant en charge les personnes atteintes de drépanocytose.
Cependant, l’Afrique sub-saharienne, où séjournent plus de 75 % des enfants nés avec la drépanocytose dans le monde, reste très en arrière avec un taux estimé de mortalité de 50 à 90 % chez les jeunes enfants (Grosse, et al. Am J Prev Med 2011;41(6S4):S398 –S405). Ce fort taux de mortalité est un des facteurs qui retardent la capacité des pays d’Afrique sub-saharienne à atteindre les Objectifs du Millénaire pour le Développement des Nations Unies (OMD) : réduire de deux tiers le taux de mortalité avant cinq ans à l’horizon 2015 (objectif n°4).

De nouveau progrès ont été réalisés avec un nombre croissant de pays ayant initié la mise en œuvre de programmes de dépistage néonatal en Afrique, aux Caraïbes et dans certaines régions de l’Inde

En plus de la réduction de la mortalité, l'utilisation croissante de thérapies transfusionnelles chroniques et du traitement par l’hydroxycarbamide (hydroxyurée) a participé à la réduction de la morbidité de la maladie. Cependant, ces thérapies sont souvent indisponibles là où le besoin est le plus grand.

La communauté mondiale de la santé doit s’interroger sur la meilleure manière de garantir que les personnes atteintes de drépanocytose disposent d’accès appropriés à l'enseignement, à l’emploi et au soutien pour développer leurs propres familles. Un investissement accru dans le développement de programmes de recherche dans des sciences sociales est fondamental pour atteindre ces objectifs.

Les participants au 2ème Congrès Mondial sur la Drépanocytose pourront participer librement aux réunions scientifiques du Global Sickle Cell Disease Network (GSCDN) et de l'Initiative Mondiale pour les Sciences Sociales dans les Hémoglobinopathies (WISSH).

Les organisateurs étendent leur invitation à participer à toutes les personnes intéressées, incluant :
• les cliniciens et les scientifiques ; les autorités de santé publique ;
• les chercheurs en sciences sociales (sociologie, politique sociale, soins infirmiers, service social, épidémiologie sociale, politique, recherche sur les services de santé, économie de la santé, histoire sociale, humanités médicales, anthropologie, psychologie, géographie humaine, droit et éthique) ;
• les associations nationales et internationales de soutien aux patients atteints de drépanocytose et à leurs familles ;
• les organisations non - gouvernementales (ONGs) ;
• les patients atteints de drépanocytose et leurs familles.

Pour plus d’information, contacter :
Tél : +55 21 2505-0750 poste : 2141
e-mail: cdi@hemorio.rj.gov.br

Isaac Odame